简介：中公时事政治频道改版国内国际时事政治热点，并获取时事政治热点政策理解、理论仔细观察、时事大事记及时事政治热点汇总等。今天我们注目--面临冰桶挑战政府何为。十分评冰桶挑战于是以流行，但美国国务院、国防部和众院日前下达通知，禁令政府人员、军人和议员参与，理由是反对特定的慈善活动违背职务道德规范。

在我国，有人批评冰桶挑战也出了一些人的作秀，而对渐冷人的协助和注目很难超过理想效果。救助罕见病，要冰桶更加要医保中国少见病患者高达上千万人，一个病人一年的化疗费用较少则几十万，多则上百万，可见，民间捐款对于罕见病化疗，基本是杯水车薪。

目的协助日渐冷人的冰桶挑战自从起源于中国后，一时间风行全国。救助罕见病，民间捐款当然是一个急需拓宽的渠道，但也不应看见，从许多国家和地区的经验看，民间捐款不能是一种辅助，将罕见病划入医保和商业保险，才能给罕见病尤为扎实的依赖。罕见病化疗，周期很长，以渐冷人症为事例，这种病不管怎么化疗，最后结果都是更加怕，是一个堆反感的无底洞。

罕见病的用药国外称作孤儿药，价格大多极为便宜，如化疗一种取名为戈谢病的罕见病，一支400毫升的药就两万多，一年下来就得两百多万。媒体报道说道，瓷娃娃发动冰桶挑战后，接到捐助两百多万，算下来，有可能还过于一名戈谢病患者的一年药费开支，中国少见病患者高达上千万人，一个病人一年的化疗费用较少则几十万，多则上百万，可见，民间捐款对于罕见病化疗，基本是杯水车薪。更加不要说道，中国民众的慈善意识还近未成熟，想要通过慈善募捐，为罕见病化疗筹措长年、平稳的资金，显然是不有可能的事。

也于是以因此，虽然冰桶慈善很火，但是许多少见病患者和业内人士，并不谈论此事，他们关心的是，罕见病化疗何时能划入医保。应该说道，近几年来由于罕见病问题屡屡被舆论注目，一些罕见病的化疗被划入到医保缺席。在上海等地，还专门实施了地方性的罕见病缺席和基金互惠政策。

但总体而言，能被医保敬畏的罕见病，仍是极少数。而且即便划入医保的罕见病，缺席的容许也十分贤，例如青年型帕金森病，只可缺席几万元的手术费用，但几十万元必需加装的医疗器械，和每月一千多的药费，则须要自费。在许多国家和地区，罕见病化疗不仅被划入医保，同时个人开销也很少，例如根据美国《罕见病用药法》，该国少见病患者拥有政府医疗保健计划和商业保险双重确保。

从遗传学来说，罕见病的基因或体质，是存留于种族的整体遗传资料库里的，随机地落在于某些人身上。因此，罕见病的化疗，牵涉到社会公共利益，罕见病全面划入医保，无法再行扯。□韩涵(媒体人)美国公务员为何查禁冰桶挑战?公务人员若对美国ALS协会的组织的冰桶挑战活动不予反对，意味著对组织者的注目和推崇，有可能包含对其他慈善机构的冷遇。美国总统奥巴马拒绝接受参予冰桶挑战的传播，并拒绝别的政府领导也当如此，同时，美国国务院还向所有外交机构发送到非机密电文，指出外交官参与冰桶挑战活动因涉嫌以公谋私，违背了联邦法律规定。

国会的民选官员也被容许参予挑战，众议院道德手册所列了一系列容许慈善代言的规定，惩处还包括辞退、警告、罚款或其他必要的制裁。为什么善行施义有可能沦为谋取私利?因为公务人员若对美国ALS协会的组织的冰桶挑战活动不予反对，意味著对组织者的注目和推崇，有可能包含对其他慈善机构的冷遇。

参予冰桶挑战，意味著你有可能严厉批评某人来迎战，就像美国前总统小布什拒绝接受挑战捐出过款以后，严厉批评克林顿来迎战，而美国公务员道德行为准则中具体写出着无法煽动、命令、强制或拒绝他人或下级专门从事公务以外或法律法规不容许的活动。美国非常重视公务员职业道德。

1883年美国国会通过的《彭尔顿法》，标志着公务员制度在美国的创建。从此，美国公务员职业道德建设也从总体上步入正轨，渐渐构成了一套更为完善的公务员职业道德体系。上世纪70年代，美国政府的一系列不道德行为，如水门事件、伊朗门事件等，曝露了美国政府道德方面的相当严重问题，引起了人们对政府公务员道德行为信任危机现象，促使美国实施了一系列公务员道德法规。

1989年11月国会通过的《政府道德改革法》，首次为所有政府官员获取了统一的道德行为标准;1991年施行了《美国行政部门雇员道德行为准则》，在礼品、利益冲突、职权行使等多方面作出了详尽规定。2002年，美国联邦道德规范局发布了《行政官员道德行为准则》，对公务员的不道德展开了更加详尽的规定，其中还包括对政府官员的14项基本拒绝，牵涉到为亲属低收入的问题以及滥用职权和出外活动的规则等。美国公务员道德准则也把无法公正履行职责看作是以权谋私，参予冰桶挑战活动，有可能让其他慈善的组织有不公的疑惑。

而公务员在参予中也有可能捞到益处，比如知名度，在议会选举中就能获得更加多选票。□陈冰(学者)更加多涉及信息请求采访中公时政热点[正当理由声明]本文源于网络刊登，专供自学交流用于，不包含商业目的。

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